刷存送 - 河北“奶奶妈妈”十余年不离不弃,背着渐冻症孙女上学

日期:2020-01-09 12:41:59     浏览:2408    
不过,由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。张瑞欣经过深思熟虑,和儿子进行了一次谈话。到全国各地看病需要不少钱,孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱,已经退休的张瑞欣则带着孙女走上了求医路。刘宣诺没有辜负奶奶的付出,学习成绩一直在班级中名列前茅。

刷存送 - 河北“奶奶妈妈”十余年不离不弃,背着渐冻症孙女上学

刷存送,河北衡水市武强县第二实验中学8年级三班的一堂数学课上,老师已经开始讲课,教室中却还有一位家长正在忙着照顾一位学生。学生需要被人从轮椅中抱起,放到座位上,再用两本厚厚的字典压在腿上撑起上身,才能维持住听课的姿势。

这位特殊的学生名叫刘宣诺,一岁半的时候被查出身患“渐冻症”,奶奶张瑞欣则贴身照顾她的生活起居十余年。曾被医生告知“可能活不过3岁”的刘宣诺,在奶奶的养育下成为了一名多才多艺、成绩优秀的初中生,还在奶奶背上到处旅行,看到了祖国大江南北的大好河山。

“其实我前几年不想接受采访的,”张瑞欣对津云记者说,“亲奶奶照顾自己孙女是天经地义的事,人家来采访我还觉得有点奇怪:这有什么呢?后来我想,我应该把我们祖孙之间的故事告诉大家,这也算是一种正能量吧。”

本文图片均来自津云新闻

患病

“孩子确诊的时候我头脑一片空白,甚至想着干脆抱着孩子从楼上一起栽下去算了。”

2004年,刘宣诺出生了,张瑞欣开心得不得了。小宣诺18个月的时候,张瑞欣带着她在外面玩,旁边的一位邻居提醒她:“你看,孩子是不是走路的姿势不太对劲啊?”

张瑞欣仔细观察,发现确实有问题,赶快带着孩子来到医院,经诊断发现小宣诺髋关节脱位。“有时候抱孩子姿势不对什么的,挺多小孩都会出现这个问题,当时也没觉得多严重,医生说三个月就可以恢复。”

然而,治疗了三个月不见好转,又过去几个月,孩子的情况更加严重,已经完全无法走路了。他们又带着孩子到北京做检查,最终孩子被确诊为“运动神经元损伤”,俗称“渐冻症”,这种病缺乏有效的治疗手段,患者开始是四肢身体无力,渐渐发展为全身肌肉萎缩、吞咽困难,直至呼吸衰竭。有的医院的医生直接告诉他们,孩子这么小就发病,很可能活不过3岁。

张瑞欣不敢相信这个结果,甚至动过带着孩子一起自杀的念头。 不过,她很快冷静了下来。“我的父亲和丈夫都是军人,遇到问题不能软弱。”

医生告诉他们,这种疾病很可能是基因遗传引起的,建议他们进行一次筛查。不过,由于药剂批次等因素的影响,筛查周期可能长达半年。“我们当时也在犹豫做不做,周期这么长,很可能结果还没出来,孩子已经走了……但是后来我又想,即使孩子没了,也要知道到底是什么原因。”

张瑞欣经过深思熟虑,和儿子进行了一次谈话。“我当时就对他说,如果查出来是咱们家基因的问题,你就和媳妇离婚,咱们要放生她;如果是她们家的问题,咱们要当做什么都没发生,保守这个秘密。”

令人提心吊胆的筛查结果并没有折磨他们半年之久。48天后,他们收到了邮件。“打开检查结果的一刹那真是悲喜交加,眼泪一下子就下来了——不是基因的问题,不是遗传,儿子和儿媳都没有问题。”

求医

“最绝望的是什么时候,是你满怀希望以为孩子有了一线生机,到头来却发现还是一场空。”

可爱的孩子还那么小,就可能随时离他们而去,这令张瑞欣和家人难以接受。“说什么也不能放弃,只要有一线希望我也要给孩子治下去。”到全国各地看病需要不少钱,孩子的父母留在工作岗位上继续挣钱,已经退休的张瑞欣则带着孙女走上了求医路。

“我那时候也不懂,就买了一张北京地图,上面凡是三甲医院,我每家都带着孩子去。”每次去北京看病,基本都是一大早到北京排专家号,看完病当晚坐火车回家。“住宿太贵了,所以一般都不在北京住。”

求医的过程张瑞欣心里很难受:“有时候会等很久,从早等到晚,就为了让一位专家看看孩子,哪怕给我一片药、打一针也行。但是每次兴冲冲找到一家医院,结果都是三个字:没有治。” 在对津云记者回忆起求医的过程时,张瑞欣的泪水止不住地流下来。

神经、肌肉、病毒……张瑞欣带着孩子几乎看遍了相关方面的专家,西医不行,中医行不行呢?针灸、中药……各种治疗方式也都进行了尝试,然而一次次的尝试带来的是一次次回到原点。“我那时候甚至埋怨自己,为什么我以前不学医呢,如果我学医,是不是就能救我孙女了呢?”

张瑞欣的努力换来了回报,偶然之下,她从一档电视节目中得知,沈阳有家医院用干细胞移植的方法延缓“渐冻症”的病情。张瑞欣赶紧带着孙女到沈阳求医,接下来的十余年,每年暑假都做一次干细胞移植,原本可能活不过3岁的小宣诺,现在已经15岁了。

上学

“我和孩子说,你只是身体有病,你的智力没问题,应该去学知识。”

虽然小宣诺的肌肉无力令她完全失去了自理能力,但她和任何一名普通学生一样,坚持完成着从幼儿园到初中的各项学业,张瑞欣则从幼儿园开始陪读,一陪就是十几年。“也有好多人劝我们,干嘛要让孩子上学呢,在家里休息吧,这样孩子和家长都轻松。我没有同意,孩子的智力没问题,在家里呆着只会让她郁闷,那样对她的心理影响不好。既然活一天,就要有质量地活。”

为了保证刘宣诺的学习和生活,张瑞欣每天的睡眠只有三个小时左右。“早晨四点半五点就起来了,准备早饭,然后帮她洗漱、换衣服、喂她吃饭等等,然后送她去上课。照顾她一天之后,晚上睡觉的时候还要帮她翻身,这样就到一两点钟了。”

刘宣诺没有辜负奶奶的付出,学习成绩一直在班级中名列前茅。提到她不服输的劲头,班主任周新盼赞不绝口。“宣诺特别要强,即使发烧生病也很少耽误学习。她手上没劲,写字比较慢,政治题和语文作文答起来都有点吃亏。即便如此,还总是考班里第一。有一次考了第二,还跟我说:老师下次我一定还要考第一。”

“特别感谢学校。”张瑞欣说,“孩子能在这里安心学习,学校给了我们很多帮助。”她告诉津云记者,为了照顾宣诺,学校为她们祖孙二人提供了一间宿舍,还在宿舍到教室路上的楼梯处修了可供轮椅进出的缓坡,教室也没有按年级轮换,而是一直安排在一楼。此外,由于宣诺无法坚持半天时间坐在课桌前,宿舍离教室又有一定距离,课间10分钟不够她们往返。学校还特意腾出了教室隔壁的一间放置课本的仓库,供宣诺课间躺下休息。

库房改成的休息室

人生

“这样是很累,她累,我也累。但是我们是累并快乐着,我想让她像每个普通人那样体会到活着的快乐,这样才不枉来人世走一遭。”

除了学习成绩,张瑞欣更注重刘宣诺的心理健康。“从她小时候我就鼓励她,每个人都有自己的长处和短板。你的短板是腿不好,但是你聪明,也挺漂亮,你和别人没有什么不同。”

张瑞欣对津云记者回忆说,在三年级的时候,刘宣诺曾经有一次被学校一位小男生叫做“瘸子”。“我当时就问她,你现在什么心情?她说:奶奶我有一点难过。我就对她说,有一点难过是正常的。如果完全不难过,证明你麻木了,没有感情;如果特别特别难过,说明你的心态不对了。有一点难过是好的,你很棒。”

为了开阔宣诺的眼界,张瑞欣带着她四处旅游。“都说读万卷书,行万里路。我不能让她的身体禁锢住她的精神。她身体允许的时候,我就带她出去,看看外面的精彩世界,体会活着的快乐。”桂林山水、西安兵马俑、三峡大坝、长江游轮、张艺谋的“印象”系列实景演出……张瑞欣带着孙女去了不少地方。“我就是你的腿。”她对宣诺说。

此外,张瑞欣还努力培养孩子的艺术特长。“唱歌、朗诵,她都挺喜欢的。其实主要是为了练她的气息,让她更健康。”在这样的训练之下,刘宣诺现在多才多艺,从小到大获得很多奖状、证书。采访过程中,同班的娄同霄告诉记者:“我是宣诺的好朋友,她好厉害的,学习特别好,我们有什么问题就去问她,唱歌也好听,学校有演讲活动也会选她去参加。”

阳光、开朗的小宣诺得到了老师和同学们的喜爱。虽然不能运动,但是每到体育课,同学们都会推着她来到操场边,让她晒晒太阳看看大家。前几天的运动会开幕式现场,天空忽然下起了小雨,而同学们则举起手中表演用的扇子,自发地为宣诺挡雨,令宣诺和张瑞欣十分感动。

张瑞欣告诉津云记者,她的努力,是为了让宣诺不会失去生的希望。“我曾毫不避讳地和孩子谈论死亡,问她如果有一天我不在了,她会不会也不想活了。她对我说:‘不会啊,活着多快乐啊,我想活。’当时我就放下心来了。”

采访的最后,津云记者有机会和休息中的刘宣诺进行面对面的交流。宣诺有点害羞,但是笑容一直挂在脸上。单看她青春洋溢的面容,你绝对想不到这是一个被病魔折磨了十多年、几乎失去对自己身体掌控的孩子。

“以前特别爱说,现在青春期啦,知道害羞啦!”张瑞欣在一旁打趣道。

不过,提到自己的才艺,刘宣诺还是大大方方地演唱了一小段京剧《穆桂英挂帅》选段。

“我现在每天都很开心,无论是学习还是出去旅游,都很开心。”刘宣诺笑着告诉津云记者。对她来说,十余年贴身照顾她的奶奶就像妈妈一样,“特别感谢奶奶妈妈带给我的快乐。”

而对于张瑞欣来说,目前最大的愿望就是自己的身体能一直这么健康。“我想一直照顾着她,走在她后面。”

栏目主编:陶峰 文字编辑:程沛 题图来源:视觉中国 图片编辑:苏唯


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